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Niko Poa

Historias de los 20 años de MSF en Kibera, Kenia

By Médicos Sin Fronteras México

June 28^th, 2017

Kibera es conocida como el mayor barrio marginal de África, pero la población del lugar le dice “kijiji”, que significa “pueblo” en Swahili. La tensión entre el término “barrio marginal” y “kijiji” refleja la voluntad humana de asumir con humor una terrible situación: cuando las personas se enfrentan a circunstancias imposibles, primero las superan por necesidad y después evolucionan a consejos que inspiran y ayudan a otros que viven el mismo desafío. En estas relaciones surge la historia de una vibrante comunidad.

Las personas presentes en los siguientes relatos comienzan su historia en un momento de sus vidas en el que estaban muy enfermas. Hablan de una época en Kibera en la que el estigma, la abnegación y la falta de acceso al tratamiento daban lugar a pocas esperanzas de sobrevivencia. Pero en casi todos los relatos llegaba un punto de quiebre, una pausa, sutil pero demandante.

“Mírame ahora,” dicen tras esa pausa, “Niko Poa”

Significa “estoy bien” en Swahili. Lo dicen con orgullo, porque poder decir “Niko poa” significa que están viviendo las vidas que alguna vez pensaron imposibles.

1997-2003

Los ataúdes se acumulan y los niños quedan huérfanos debido a enfermedades relacionadas con el VIH. Muchas personas en Kenia mueren porque no hay acceso al tratamiento para el VIH. MSF interviene en donde las necesidades son mayores y es por ello que abre proyectos en Kibera y otros barrios marginales en Nairobi.

MSF llegó a Kibera en 1997 para hacer frente a la epidemia de VIH. Aunque el tratamiento estaba disponible en países como Estados Unidos, no había acceso al mismo en Kenia debido a los elevados precios de los medicamentos para combatir esta enfermedad. Para las personas viviendo en Kibera en ese entonces, tener VIH era una sentencia de muerte. En todos lados el estigma era elevado y el miedo era aún mayor. Las personas con VIH tenían miedo de morir; y quienes no tenían la enfermedad tenían miedo de contraerla. No había educación sobre el virus, así que los mitos sobre la transmisión de éste se propagaron y las personas viviendo con VIH fueron excluidas. MSF trabajó de cerca con la comunidad para proporcionar tratamiento para el VIH y para las infecciones oportunistas como la tuberculosis (TB), y para abogar por un mayor acceso a los medicamentos para el VIH.

Mujeres reunidas frente al ataúd de un bebé. ©Tom Stoddart / Getty

Una familia enterrando a su padre. © Tom Stoddart / Getty

El primer equipo de MSF que proporcionó atención de casa en casa en Kibera.

MOMO

Asesora de MSF desde 1997:

“Al principio era difícil acercarse a las personas para ofrecerles atención porque el estigma era muy grande. Fui parte de los primeros equipos de MSF que ofrecieron atención en el hogar de las personas que vivían con VIH/SIDA. Todos los días nos reuníamos en la clínica, tomábamos nuestras bolsas con materiales médicos, y caminábamos hacia Kibera para ofrecer apoyo.

Había momentos en los que incluso tenía algo de miedo. Ya sabes, porque en ese entonces la situación era lamentable. La mayoría de los pacientes estaban desatendidos por su propia gente porque tenían miedo de contraer VIH. Así que cuando llegábamos a sus casas, a veces los encontrábamos cubiertos en su propio excremento y viviendo en condiciones antihigiénicas. Yo iba a verlos para ofrecerles asesoría, pero quería hacerlos sentir cómodos primero. Los bañábamos y limpiábamos un poco antes de comenzar la asesoría. Aunque el tratamiento no estaba disponible en ese entonces, al menos podíamos ofrecerles algo de consuelo. Nos decían frecuentemente: 'tendré una muerte digna'.”

2003-2006

Los medicamentos genéricos para el VIH comenzaron a estar disponibles en Kenia y MSF comenzó a buscar a pacientes con VIH para ponerlos bajo tratamiento. La primera clínica de VIH se instauró en Gatwikira, Kibera, y se formó el primer grupo de apoyo para pacientes.

Activistas marchando en el estadio Nyayo, en Kenia, durante el Día Mundial de la Lucha Contra el SIDA.

Zaina y Zuhura, de MSF, una asesora y una trabajadora social, preparándose para visitar a un paciente.

El equipo de MSF cargando sus mochilas con materiales médicos.

Kassim

La primera persona en recibir tratamiento para el VIH en el centro de salud de MSF en Kibera.

“MSF estaba buscando pacientes para su proyecto de atención de VIH, y al principio no pude ser parte del proyecto. Mi recuento de células CD4 estaba por debajo de 1, que significa que mi sistema inmune estaba muy debilitado. En 2002, se consideraba que este nivel estaba más allá de la ayuda, porque la gente no sabía si los medicamentos tendrían algún efecto llegado ese punto. Les dije 'no, tienes que confiar en mi. Tengo la voluntad para vivir.' Y fue así que me convertí en el paciente 001…la primera persona que recibió medicamentos para el VIH por parte de MSF en Kibera. Caminaba a la clínica todos los días, sin falta. No me importaba el clima ni cómo me sentía, siempre estaba determinado a caminar hacia la clínica.

Con el medicamento para el VIH llegó una nueva esperanza de vida. Siempre estaba pendiente del tiempo para tomar mis medicamentos dos veces al día. Algunas veces estaba demasiado decaído y no quería seguir consumiendo los medicamentos. En esos momentos, una asesora de MSF llamada Zaina me visitaba en mi casa y era la única persona que me hacía sentir que podía continuar. Cuando nació mi segunda hija, la llamé Zaina en su honor.

Mi estado moral mejoró cuando comenzamos un grupo de apoyo con otros pacientes bajo tratamiento. Ya sabes, si el mundo nunca te muestra que no estás solo, entonces asumes que estás solo. Tener al grupo de apoyo me proporcionó la voluntad de vivir porque me demostró que no estaba solo.”

Este fue el primer grupo de apoyo de este tipo en Kibera, y también fue el primer grupo que recibió entrenamiento sobre cómo hacer público su estatus de paciente con VIH.

CHARLES

Comenzó como un paciente de MSF y ahora lleva 13 años siendo empleado de la organización.

“Aún recuerdo el número de paciente que tenía con MSF: K131/03. Fui admitido en 2003 y fui la persona número 131 en recibir tratamiento de VIH. Estaba muriendo, sin esperanza y tenía miedo de lo que haría mi familia si se enteraba. Fui a vivir con un amigo, pero no le dije nada de mi condición. Compartíamos una cama y yo dormía en ella cuando él se iba a trabajar. Una vez me dijo ‘Charles, ¿tu piel está escamosa? ¿qué enfermedad tienes?’ Pensé que era su forma de decir ‘por favor, estoy cansado de ti. Ve y consigue tu propia casa'.

Después de dejar la escuela para profesores debido a mi enfermedad, seguí buscando tratamiento y me uní al primer grupo de apoyo junto con otros pacientes. Todos estábamos en la misma situación, así que sabíamos cómo ayudarnos unos a otros.”

Cuando Charles comenzó a recuperar sus fuerzas gracias al tratamiento y las asesorías, ganó confianza para hacer público su estatus, llegando al punto en el que un día se encontró a si mismo viajando a Arusha, Tanzania, en 2004, usando una playera con las palabras “VIH Positivo” y marchando para pedir un mejor acceso a los medicamentos para el VIH en todo Kenia.

“Hacerlo público me dio la voluntad, las habilidades y el conocimiento para vivir. Pasé de ser una persona moribunda e inútil, a una ser una persona valiosa. Después de fortalecerme logré caminar por la comunidad otra vez. Cuando MSF abrió una nueva clínica en la “vieja” Kibera Sur en 2004, había muchas vacantes y apliqué para una posición. Comencé como oficial de higiene, y ahora sigo con MSF, como agente de registro. Cuando pienso en mi trabajo con MSF me siento feliz de poder regresar algo a mi comunidad.”

SIAMA

De paciente de MSF a promotora de salud.

“Fui la primera persona musulmana en Kibera en hacer público su estatus de VIH. Fue algo muy difícil de hacer en mi comunidad, que es Nubia y musulmana. Las personas pensaron que era una pecadora. Mi familia no quería tener nada que ver conmigo.

Por medio de MSF, logré empoderarme para hacerme cargo de mi misma, me convertí en toda una conocedora sobre el tratamiento y también en una defensora de otros. En 2004 movilicé a más de 100 personas para manifestarnos en la reunión de líderes del G8 en Arusha, Tanzania. Fuimos a pedir a los países donantes que financiaran el tratamiento para el VIH y que `financien el fondo. Atiendan a las personas.’ Cuando llegamos, no nos permitieron entrar a la reunión porque el gobierno de Tanzania temía que causáramos problemas. Insistimos y, después, cuatro de nosotros fuimos llevados a la estación de policía.

Hablé con el comisionado de la policía y le dije, ‘No estamos aquí sólo por el beneficio de los kenianos, estamos aquí por el beneficio de todo el mundo. Especialmente el de las personas que no pueden acceder al tratamiento. Necesitamos que sean atendidas. Aunque no estés infectado…de una forma u otra, te afecta.’

Al día siguiente, llegamos a los titulares: ‘Personas con VIH bloqueadas de la reunión sobre VIH’. Uno por uno, mis familiares comenzaron a llamarme porque escucharon mi nombre en la radio. Llamaron para decirme que estaban orgullosos del trabajo que estaba haciendo.”

Una semana después, el primero de diciembre de 2004, fue el Día Mundial de SIDA. Siama y los promotores fueron nuevamente a manifestarse. Kofi Annan, el entonces Secretario General de las Naciones Unidas, envió a un delegado a hablar con los promotores y afirmó que impulsaría a los G8 a financiar el acceso al tratamiento del VIH. Dos semanas después, el gobierno de Kenia anunció que el tratamiento del VIH y de las enfermedades oportunistas sería gratuito en Kenia.

La introducción del tratamiento gratuito del VIH en todo el país abrió un nuevo capítulo para MSF, Kibera, Kenia y el mundo entero.

2006-2010

Ahora que los pacientes están viniendo a la clínica, en vez de que los equipos de MSF vayan a sus hogares, MSF es capaz de expandir sus servicios. Más allá de brindar tratamiento para VIH y TB, MSF ahora ofrece servicios de vacunación, atención primaria, programas de nutrición, tratamientos para MDR-TB y enfermedades no transmisibles (NCDs) como la hipertensión y la diabetes. Durante este tiempo, MSF reconoció un alto nivel de casos de violación y abrió clínicas especializadas para atender a los pacientes afectados por la violencia sexual basada en el género.

CARREN

Ex-paciente con tuberculosis multirresistente a medicamentos (MDR-TB).

“Vine a la clínica todos los días durante 2 años, de 2009 a 2011, para tomar mi tratamiento para la MDR-TB. Mi tratamiento comenzó con 12 píldoras al día -6 por la mañana y 6 por la noche- y después se incrementó a 24 píldoras por día. También tuve que venir diario por las inyecciones.”

El primer mes, el tratamiento me hizo sentir muy enfermo. Sentía mucho dolor, no podía comer nada y el medicamento me hacía vomitar. Después, gradualmente, mi cuerpo se acostumbró y empecé a sentirme mejor. Era muy difícil planificar mi vida. Si quería ir a visitar a mi madre, tenía que avisarle con anticipación a mi médico para que él pudiera llamar a las instalaciones y confirmar que podría recibir mi tratamiento allá.

Hubo veces que quise renunciar y dejar de venir. Pero me animé a continuar. Sabía que los pacientes con MDR-TB fallecen porque les es muy difícil seguir con el estricto tratamiento. Tenía que continuar. No quería dejar a mi hija y tampoco quería que se contagiara.

“Ahora, soy feliz. Niko poa. Puedo trabajar y soy muy feliz de tener el control de mi tiempo nuevamente”. Niko poa significa “estoy bien” en Swahili. Dice esto con una gran sonrisa y levantando ambos pulgares.

2010-2013

Los servicios que proporciona MSF ahora están disponibles a través de 3 clínicas en Kibera. Con la visión de integrar todos los servicios para que los pacientes puedan recibir toda la atención que necesiten en un solo lugar, MSF comienza a construir un nuevo Centro de Salud, Kibera Sur, con el plan de entregar la administración de la clínica al Condado de Nairobi dentro de los próximos 5 años.

El rostro del VIH ahora es drásticamente diferente a como era antes de que MSF llegara a Kibera. Una vez fue una sentencia de muerte, pero ahora el VIH es una enfermedad que puede ser tratada. MSF es pionero de los Clubes de Adherencia Médica (MACs, por sus siglas en inglés), un nuevo plan de tratamiento para pacientes que se encuentran en una condición estable.

PHOEBE Y OKETCH

Oketch, uno de los primeros pacientes que recibió tratamiento para el VIH, se volvió voluntario de MSF y después oficial de higiene: “recuerdo que alguien de la comunidad me habló sobre una joven que estaba sufriendo, y me dijo que tenía que ir y hablar con ella. Encontré a Phoebe tendida en una silla sin poder moverse. Le dije a su madre, tenemos que llevarla a MSF”.

Phoebe: “Me llevaron a la clínica de MSF donde me hicieron exámenes y luego me internaron en el hospital Bagati por 2 meses. Mi mente no estaba en mi cabeza en ese momento, y no supe qué estaba pasando. Cuando recuperé la consciencia, noté que mis manos estaban atadas a la cama. Después me enteré que las pruebas dieron positivo en VIH, tuberculosis, meningitis y demencia. Cuando fui dada de alta, volví a la clínica de MSF y me realicé las pruebas nuevamente. Sólo así fue como pude entender y aceptar totalmente mi condición. Comencé el tratamiento pero mi sistema inmunológico aún estaba muy débil. Me dio parálisis y me quedé en cama durante 3 años. Sabía que nunca volvería a caminar.

Pero Oketch continuó animándome. Durante estos 3 años, me cargó en su espalda y me llevó a terapia física cada miércoles y viernes. Eran más de 2 horas caminando cada trayectoria.”

Oketch: “Era agotador, pero sentía que tenía que hacerlo, que era mi responsabilidad. Recordé lo que sentía cuando yo estaba enfermo, y al ver a Phebe en peor condición que la mía, sólo podía imaginar cómo se sentía. La visitaba todos los días para asegurarme de que estaba tomando su medicamento. La llevé a todas sus consultas. Poco a poco comenzó a ganar fuerza en sus piernas nuevamente. Cuando no tenía que ir a las consultas de terapia física, realizábamos ejercicios en casa para ayudarla a aprender a caminar.”

La primera vez que fue caminando a la clínica, sólo pudo caminar distancias muy cortas. Le pregunté a las mamás que estaban en la calle vendiendo comida si podíamos tomar sus banquitos para que Phoebe pudiera descansar. Caminamos así, de banquito en banquito, hasta llegar a la clínica”

Phoebe: “Ahí fue cuando Oketch me dijo: 'Las personas de la comunidad han visto tu cambio. Vieron cómo te fortalecías y mejorabas. Ahora es tu turno de ayudar a otros. Eres la mejor persona para dar charlas de salud'. Así que me volví colega de MSF y empecé a enseñar a los jóvenes sobre el VIH. Posteriormente, después de tener una bebé, me convertí en madre mentora y empecé a animar a las otras madres a prevenir la transmisión madre a hijo (PMTCT, por sus siglas en inglés). Actualmente, continuo este trabajo como consejera en el Centro de Salud Kibera Sur."

PRESENTE

Durante los últimos 20 años, la relación de MSF con la comunidad ha crecido y evolucionado. A veces, nosotros somos los mentores, y otras, es la comunidad la que ha guiado el trabajo y dirección de nuestros servicios.

La Kibera de hoy es más estable y capaz que la Kibera que conocimos en 1997. Para hacer nuestros servicios verdaderamente sustentables, MSF entrega el proyecto a los Servicios de Salud del Condado de Nairobi en 2017. Aunque nuestra presencia física en Kibera puede haber desaparecido, el espíritu de priorizar la salud, tratando a las personas independientemente de sus antecedentes, y el empoderamiento de los pacientes a través de las experiencias de aquellos que hemos conocido a lo largo del camino.

MSF ha trabajado en Kibera desde 1997. Durante estos 20 años, la organización ha proporcionado tratamiento antiretroviral a 10,508 personas que viven con VIH, e inscrito a 4,231 madres en el proyecto de prevención de la transmisión madre a hijo (PMTCT). 3,448 personas fueron exitosamente tratadas de tuberculosis y 20 más de MDR-TB.

Se brindó consejería y atención a 1,546 casos de violencia sexual por motivos de género (SGBV) y en total 4, 254 pacientes fueron inscritos para recibir atención para enfermedades no transmisibles, incluyendo 544 casos por diabetes, 3,157 por hipertensión, 276 por asma, 111 de epilepsia y 109 por enfermedad de célula falciforme. MSF ha sido precursor en varios innovadores modelos de atención, como el desarrollo de grupos de apoyo a pacientes con VIH y NDC para impulsar y empoderar a los pacientes (1, 510 personas participaron en el Club de Adherencia Médica), incorporando atención a la TB y al VIH, y facilitando el cambio de tareas de las responsabilidades de los doctores a las enfermeras.

Footnotes

Queremos agradecer al personal de MSF en Kibera y Kenia que durante años han hecho posible y significativo nuestro trabajo en el lugar. Tunashukuru sana.

DONA

FootNotes

Queremos agradecer al personal de MSF en Kibera y Kenia que durante años han hecho posible y significativo nuestro trabajo en el lugar. Tunashukuru sana.