Pacientes con tuberculosis en Suazilandia

El apoyo va más allá de la medicación

By Médicos Sin Fronteras México

March 24^th, 2017

Nomvula, de Suazilandia, tiene 30 años y es madre de 5 hijos. Ella trabajaba en una empresa antes de que su salud se deteriorara al punto de no poder trabajar más, pues sufría de mucha tos y un profundo dolor en el pecho. Le diagnosticaron tuberculosis multirresistente a medicamentos (TB-MDR).

Suazilandia, en donde MSF trabaja desde 2007, tiene una de las tasas más elevadas de TB y TB-MDR en el mundo.

“Tuve que dejar a mi bebé recién nacido (a sus tres semanas de edad) para poder ser internada en el Hospital Nacional de Tuberculosis y recibir tratamiento. Pero cuando llegué a casa, mi novio había robado mis cosas. Eso me afectó mucho.”

Para muchos pacientes como Nomvula, el tratamiento para la TB es un largo y agotador trayecto de dos años que involucra el consumo de unas 15 o 20 pastillas tóxicas al día e inyecciones diarias durante los primeros seis meses. En algunos casos, el tratamiento puede prolongarse si los pacientes no responden de forma positiva a los medicamentos.

El Hospital Nacional de TB, Moneni, Suazilandia. © Alexis Huguet

Una manta y un cubrebocas en el piso de la casa de Nomvula. © Alexis Huguet

Nomvula vive sola, separada de sus parientes, para evitar contagiarlos.© Alexis Huguet

La TB es causada por una bacteria que se propaga por el aire cuando las personas infectadas con la enfermedad tosen o estornudan. Afecta principalmente los pulmones, y algunos de los síntomas son una tos persistente, fiebre, pérdida de peso y dolor en el pecho. Aunque cualquier persona puede contagiarse de TB, quienes tienen sistemas inmunes debilitados (incluyendo a los pacientes con VIH), corren más riesgo.

Con 9.4 millones de casos nuevos y 1.7 millones de muertes al año, la TB es una de las grandes asesinas del mundo en desarrollo: el 85% de los casos se presentan en África y Asia.

Hay diversos desafíos para las personas con TB, entre ellos la falta de acceso a atención médica, pero uno de los más grandes son los frecuentes y terribles efectos secundarios de los medicamentos que los pacientes deben consumir como parte de su tratamiento. Entre estos efectos secundarios están las náuseas, somnolencia, pérdida del oído y en algunos casos extremos, psicosis.

En 2015, MSF tuvo a más de 20,000 pacientes con TB bajo tratamiento en 24 países; incluyendo a 2,000 con TB resistente a los medicamentos.

La Dr. Yuan Huang revisando la radiografía de Nompumelelo, su paciente. ©Alexis Huguet

Nompumelelo, de 34 años, es una paciente con TB-MDR. © Alexis Huguet

La Dr. Yuan Huang, de MSF, atendiendo a Nompumelelo, una paciente con TB-MDR en el hospital Mankayane, en Suazilandia. © Alexis Huguet

Sifiso, de 41 años, es un paciente con Tuberculosis ultrarresistente a medicamentos (TB-XDR) que, al igual que el 80% de los pacientes con TB en Suazilandia, es VIH positivo.

Él está bajo un régimen de tratamiento de 24 meses y, además, sufre epilepsia. Toma entre 12 y 15 pastillas al día (incluyendo sus medicamentos para el VIH), y dice que sus parientes lo dejaron viviendo solo debido a sus problemas mentales. Yenziwe Malaza, supervisor psicosocial de MSF en el proyecto de Moneni, lo visita frecuentemente para monitorear cómo va su tratamiento y ayudarle a lidiar con los efectos secundarios.

El interior de la casa de Sifiso. © Alexis Huguet

Sifiso tiene 41 años y padece TB-XDR. En la foto está con Yenziwe Malaza, supervisora psicosocial de MSF. © Alexis Huguet

El personal de MSF visitó a Winile en su casa. Tiene 42 años y sufrió una recaída de TB-MDR. En 2014, después de un tratamiento de 9 meses, se curó. Desafortunadamente, la enfermedad regresó de una forma más severa: ahora no respondía tan bien a los medicamentos disponibles. En febrero de 2016, le diagnosticaron TB-XDR.

“Creo que la aceptación es la clave de un tratamiento exitoso”

Yenziwe Malaza (derecha), de MSF, visita a Winile una paciente de 42 años con TB-XDR, y a su familia. © Alexis Huguet

Winile, paciente con TB-XDR, escucha al personal de MSF que le ayuda a lidiar con los efectos secundarios de los medicamentos. © Alexis Hugu

Un equipo de MSF con Winile y su familia. © Alexis Huguet

En Mastapha, en donde MSF gestiona una clínica, se implementaron talleres de lenguaje de señas para los pacientes que perdieron el oído o que quedaron parcialmente sordos como consecuencia de su tratamiento”.

“Nuestros pacientes con tuberculosis resistente a medicamentos frecuentemente se enfrentan a la sordera como efecto secundario del Kanamycin, uno de los medicamentos para tratar la enfermedad. Por esta razón, pueden ser aislados de sus familias y comunidades. Al empoderarlos con esta nueva herramienta para comunicarse, esperamos reincorporarlos a la sociedad.”

Fundzile Msibi, coordinador psicosocial de MSF.

Celumusa durante un curso de lenguaje de señas impartido en la clínica Matsapha, de MSF. © Alexis Huguet

Norman, de 40 años, comenzó su tratamiento de TB-MDR en agosto de 2016. Se mudó a una casa de MSF “a medio camino” para pacientes que viven muy lejos del hospital o la clínica como para asistir por sus medicamentos y consultas de rutina. Actualmente, el equipo de MSF y sus 3 compañeros de casa, que también son pacientes con TB-MDR, organizaron una fiesta para celebrar su cumpleaños.

“Cuando me diagnosticaron TB fue un shock, principalmente porque significaba que tendría que separarme de mi familia”

Norman, 40, comenzó su tratamiento contra la TB-DMR en agosto de 2016. © Alexis Huguet

El equipo de MSF organizó una fiesta de cumpleaños para Norman. © Alexis Huguet

Winile M. es una paciente con TB-XDR que perdió el oído en 2013, seis meses después de comenzar su tratamiento, como resultado de las inyecciones diarias.

"Mi tratamiento exigía inyecciones diarias. El equipo de MSF venía a diario a asegurarse que lo siguiera, pero el doctor también me explicó que fueron las inyecciones las que me dejaron sorda."

Winile completó hace poco el curso de lenguaje de señas que imparte MSF.

"Ahora uso lenguaje de señas para comunicarme con mis hijos. Intento enseñarles lo que he aprendido y ahora somos capaces de comunicarnos. Mis hijos aún son jóvenes y me necesitan. El poder usar lenguaje de señas me ayudará a seguir siendo parte de sus vidas.”

Winile hablando en lenguaje de señas. © Alexis Huguet

En un intento para ayudar a disminuir el número de pacientes que interrumpen su tratamiento, MSF está usando regimenes de tratamiento más cortos para la TB: 9 meses en lugar del mínimo de 2 años y, para los pacientes elegibles, proporciona los nuevos tratamientos para atender los síntomas más difíciles de tratar. Estos nuevos medicamentos, la bedaquilina y el delamanid, son los únicos medicamentos para el tratamiento de la tuberculosis que han salido al mercado en los últimos 50 años. Además de ser más efectivos, tienen menos efectos secundarios y no presentan riesgo de provocar sordera total o parcial.

Aunque los nuevos medicamentos para la TB muestran resultados prometedores, el acceso a ellos sigue siendo limitado a nivel mundial. En octubre de 2016 se estimó que, en todo el mundo, sólo 5,738 pacientes pudieron acceder a la bedaquilina, y 407 pacientes al delamanid.

DONA